आत्मकेंद्रित के साथ रहना

एक ऑटिस्टिक बच्चा खिड़की से बाहर देखता है।रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) द्वारा इसे राष्ट्रीय स्वास्थ्य खतरा कहा गया है। यह बचपन का मोटापा या ल्यूकेमिया नहीं है। वास्तव में, यह रहस्यमय बीमारी बाल चिकित्सा कैंसर, मधुमेह और एड्स संयुक्त से अधिक बच्चों को प्रभावित करती है।

ऑटिज्म एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर है जो हर 150 बच्चों में से 1 को प्रभावित करता है और दुनिया भर में लाखों परिवारों को प्रभावित करता है। अमेरिका में हर दिन 67 बच्चे इस बीमारी से ग्रसित होते हैं। यह हर 20 मिनट में एक नया मामला है।

सीडीसी के अनुसार, आत्मकेंद्रित विकारों के एक समूह में से एक है जिसे 'ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार' के रूप में जाना जाता है। ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों को सामाजिक रूप से बातचीत करने और संवाद करने में परेशानी हो सकती है और वे असामान्य व्यवहार प्रदर्शित कर सकते हैं। रोग की गंभीरता बच्चे से बच्चे में भिन्न होती है। कुछ पब्लिक स्कूल में जाते हैं और उन्हें 'उच्च-कार्यशील' माना जाता है, जबकि अन्य बिना एक शब्द कहे अपना पूरा जीवन व्यतीत कर देते हैं।

वर्तमान में, कोई ज्ञात कारण नहीं है और कोई ज्ञात इलाज नहीं है। लेकिन, यदि आप आत्मकेंद्रित के साथ जी रहे हैं, तो यह कितना कठिन और विनाशकारी हो सकता है, इसके बारे में कोई रहस्य नहीं है। वृत्तचित्र में ऑटिज्म हर दिन ऑटिज्म से पीड़ित आठ परिवार अपने संघर्षों के बारे में बताते हैं।

ऑटिस्टिक बेटे की मां केटी कहती हैं, 'यह हमारे समय का राष्ट्रीय स्वास्थ्य संकट है। 'यह एड्स से भी बड़ा है। यह स्तन कैंसर से भी बड़ा है, और लगता है कि इस पर लगभग कोई ध्यान नहीं दिया गया है।' डॉक्यूमेंट्री में दिखाए गए माता-पिता में से मिशेल, जेसी और केटी तीन हैं। कई परिवारों की तरह, उन्होंने अंततः सही निदान प्राप्त करने से पहले वर्षों तक अपने बेटों के असामान्य व्यवहार के लिए स्पष्टीकरण की खोज की।

केटी का कहना है कि उनके बेटे क्रिश्चियन ने अपने जीवन के पहले दो वर्षों में सामान्य रूप से प्रगति की। वह कहती है, 'वह चलता था, बात करता था, सब कुछ समय पर करता था।' '[वह] एक सुंदर, प्यार करने वाला छोटा लड़का था।'

फिर, केटी ने अपने विकास में एक प्रतिगमन को नोटिस करना शुरू कर दिया। 'मैंने देखा कि वह शब्द खो रहा था, और मुझे लगा कि मैं पागल हूं,' वह कहती है। 'मैंने सोचा कि मैं कुछ गलत कर रहा था।' यह कहने के बजाय, 'आई लव यू, मॉम,' केटी कहती है कि उसका बेटा उसे ऐसे घूरता है जैसे वह उसे अब और नहीं समझता।

एक बाल रोग विशेषज्ञ ने क्रिस्टियन के व्यवहार को इस तथ्य तक निर्धारित किया कि केटी ने अभी-अभी एक नए बच्चे को जन्म दिया था, लेकिन वह कहती है कि वह जानती थी कि कुछ और गलत था। आखिरकार, ईसाई को आत्मकेंद्रित का पता चला था।

जेसी का बेटा एडम भी सबसे पहले सामान्य रूप से विकसित हुआ। फिर, जब वह 18 महीने का था, जेसी कहता है कि उसके बेटे की आंखों में चमक फीकी पड़ने लगी। वे कहते हैं, 'यह सिर्फ इसलिए विनाशकारी था क्योंकि मैं अपने लड़के को एक ऐसी दुनिया में खो रहा था जिसे मैं समझ नहीं सकता था या समझ नहीं सकता था।'

कई अमेरिकियों की तरह, जेसी का कहना है कि ऑटिज़्म का एकमात्र उदाहरण जो उन्होंने कभी देखा था वह फिल्म में था रेन मैन . 'मैंने कहा, 'एडम पसंद नहीं है' रेन मैन ,'' वह कहते हैं। 'वह मेरा संदर्भ था।'

जब मिशेल ने पहली बार देखा कि उसका बेटा डैनसन अलग व्यवहार कर रहा है, तो उसने कहा कि उसने गलती से सोचा कि वह बहरा हो रहा है। कई गलत निदानों के बाद, उसने सच्चाई भी सीखी। प्रत्येक ऑटिस्टिक बच्चा अपने तरीके से अद्वितीय होता है। कुछ क्लासिक लक्षण प्रदर्शित करते हैं जैसे दोहराए जाने वाले व्यवहार, मौखिककरण के मुद्दे और संवेदी मुद्दे- जैसे प्रकाश, ध्वनि और स्पर्श के प्रति संवेदनशीलता। अन्य बच्चों को सोने, वयस्क भोजन करने और शौचालय में प्रशिक्षित होने में परेशानी होती है।

एक सामान्य लक्षण 'उत्तेजना' के रूप में जाना जाता है, जो आत्म-उत्तेजक व्यवहार के लिए छोटा है। रोग की यह शारीरिक अभिव्यक्ति अनिश्चित, दोहराव और कभी-कभी बेकाबू होती है। कुछ बच्चे बार-बार ताली बजा सकते हैं, जबकि अन्य अपने दाँत पीस सकते हैं या ऊपर-नीचे कूद सकते हैं।

जेसी की पत्नी और एडम की मां अन्ना का कहना है कि उनका बेटा सिर पीट रहा है। वह कहती है, 'वह तुम्हारे खिलाफ अपना सिर पीटना पसंद करती है।' 'कभी-कभी दर्द होता है।'

केटी का कहना है कि ईसाई खुद को व्यक्त करने के लिए हाथों के इशारों का इस्तेमाल करते हैं। उसने और उसके पति ने इन आंदोलनों को उत्पादक गतिविधियों की ओर पुनर्निर्देशित करने का प्रयास किया है, जैसे संगीत वाद्ययंत्र बजाना या शारीरिक गतिविधियों में भाग लेना।

ऑटिस्टिक बच्चे को पालने के लिए आवश्यक रचनात्मकता और सतर्कता कुछ माता-पिता के लिए थकाऊ हो सकती है। '[यह] शारीरिक रूप से सूखा है,' जेसी कहते हैं। 'आप लगातार देख रहे हैं, और यदि आप नहीं देख रहे हैं, तो किसी और को देखना होगा और देखना होगा कि वह क्या कर रहा है [और] उसे पुनर्निर्देशित करने का प्रयास करें, उसे हमारी दुनिया में जोड़ने की कोशिश करें, उस दुनिया के विपरीत जिसे वह बहाव करना चाहता है में बंद।'

कुछ माता-पिता अपने बच्चे का ध्यान आकर्षित करने के लिए बहुत कुछ करते हैं। 'कभी-कभी आप बस इतना छोटा महसूस करते हैं,' मिशेल कहती हैं। 'बस अपने बच्चे को अपनी ओर देखने के लिए, आप कुछ भी करेंगे।' में एक अनुमान के अनुसार न्यूजवीक पत्रिका, एक ऑटिस्टिक व्यक्ति की उसके पूरे जीवनकाल में देखभाल करने में $3 मिलियन से अधिक खर्च हो सकता है। कई परिवारों के लिए, वित्तीय बोझ ही एकमात्र लागत नहीं है।

जेसी और अन्ना ने अपना घर बेच दिया और अन्ना की मां के साथ रहने लगे ताकि वे अपने बेटे की चिकित्सा और चिकित्सा का खर्च उठा सकें। जेसी कहते हैं, 'हमें एडम के लिए वह चुनाव करना था। 'मैं उस घर से प्यार करता था। मुझे बाहर घूमना याद है, और मैंने उस घर को आखिरी बार देखा था। यह लगभग मेरे जीवन को देखने जैसा था जो हो सकता था।'

ऑटिस्टिक बच्चे की परवरिश का तनाव भी कई शादियों पर भारी पड़ता है। ऑटिज़्म स्पीक्स, देश का सबसे बड़ा ऑटिज़्म वकालत संगठन, रिपोर्ट करता है कि ऑटिज़्म समुदाय के भीतर तलाक की दर चौंकाने वाली है। उनके शोध के अनुसार, सभी विवाहों में से 80 प्रतिशत समाप्त हो जाते हैं। मिशेल की पहली शादी उनमें से एक थी।

मिशेल कहती हैं, 'एक बच्चा होने से जिसे डैनसन की जरूरत है, मेरे लिए अपने जीवन को संतुलित करना और एक मां बनना और नौकरी करना और पत्नी बनना वाकई मुश्किल हो गया। 'मैंने वह शादी नहीं दी जो मैं कर सकता था क्योंकि मेरे पास देने के लिए कुछ नहीं बचा था।'

अब, मिशेल का कहना है कि वह और उनके पूर्व पति सबसे अच्छे दोस्त हैं, और उन्होंने खुशी-खुशी दोबारा शादी की है। वह कहती हैं, 'मेरे पति, माइकल, अंदर आए और हमसे प्यार करने और हमारे साथ रहने के लिए यह चुनाव किया। 'वह डैनसन के जीवन में एक शांत शक्ति है।' डॉ अंशु बत्रा लॉस एंजिल्स में सीडर-सिनाई मेडिकल सेंटर में ऑटिज़्म के विशेषज्ञ हैं। वह दो ऑटिस्टिक बेटों की मां भी हैं।

वह कहती हैं कि आत्मकेंद्रित का निदान तीन मुख्य विकासात्मक कमियों पर टिकी हुई है- बिगड़ा हुआ भाषा, बिगड़ा हुआ सामाजिक संपर्क और दोहराव वाला व्यवहार। लेकिन डॉ. बत्रा का कहना है कि ऑटिज्म एक स्पेक्ट्रम विकार है, इसलिए यह हर उस व्यक्ति को प्रभावित करता है जिसे यह अलग तरह से होता है। 'आप [नहीं] भाषा के साथ बहुत गंभीर रूप से प्रभावित व्यक्ति हो सकते हैं। या, दूसरे स्पेक्ट्रम पर, एक बहुत ही उच्च-कार्य करने वाला व्यक्ति है जिसके पास बहुत सारी भाषा है लेकिन सामाजिक रूप से इसका उपयोग करने में सक्षम नहीं हो सकता है, या कुछ अजीब व्यवहार कर सकता है लेकिन एक सामान्य कक्षा सेटिंग में जा सकता है।'

ऑटिज्म के चेतावनी संकेत।

डॉ. बत्रा के अनुसार, चिकित्सा समुदाय का मानना ​​है कि ऑटिज़्म आनुवंशिक प्रवृत्ति और जन्म के समय संक्रमण, वायरस या आघात जैसे पर्यावरणीय ट्रिगर के संयोजन के कारण होता है। जबकि कुछ माता-पिता का दावा है कि संभावित ट्रिगर्स में से एक को बचपन के टीकाकरण से जोड़ा जा सकता है, सीडीसी का कहना है कि उन्हें इस बात का कोई सबूत नहीं मिला कि टीके ऑटिज्म का कारण बनते हैं। एक ऑटिस्टिक बच्चे का माता-पिता होना जितना मुश्किल है, उतना ही मुश्किल एक ऑटिस्टिक भाई या बहन का होना भी है। एंड्रयू, जिनके छोटे भाई डेविड को ऑटिज्म है, कहते हैं, 'सबसे कठिन हिस्सा अकेला होना है। काश मेरे पास खेलने के लिए कोई होता।'

'कभी-कभी जब मेरे दोस्त आते हैं और वह वास्तव में शर्मनाक कुछ करता है तो मुझे ऐसा लगता है, 'यह मेरे साथ क्यों होता है?' 'एंड्रयू कहते हैं। 'और यह मुझे ऐसा महसूस कराता है कि मैं हर किसी से बिल्कुल अलग हूं और मैं डेविड की तरह अपनी ही दुनिया में फंस गया हूं।'

कभी-कभी वह परेशान हो जाता है कि परिवार डेविड के इर्द-गिर्द घूमता है। 'मुझे लगता है कि उन्हें भी मुझे थोड़ा ध्यान देना चाहिए। वह हर दिन, मेरे जीवन के हर सेकंड में सभी का ध्यान आकर्षित करता है, इसलिए, जैसे, मैं अपनी ही दुनिया में हूँ।'

अन्द्रियास यह भी चाहता है कि अन्य लोग दाऊद के बारे में सभी महान बातें देखें। 'मैं लोगों को यह बताना चाहता हूं कि वह गूंगा नहीं है, लेकिन वह वास्तव में अपने तरीके से स्मार्ट है। वह वास्तव में अच्छी तरह तैर सकता है। वह रोलरब्लेड के साथ-साथ मैं भी कर सकता हूं। वह बहुत सी चीजें कर सकता है और वह वास्तव में प्यारा है। वह अपने परिवार के साथ रहना पसंद करते हैं।'

स्कॉट—एंड्रयू और डेविड के पिता—कहते हैं कि अपने बेटों की अनूठी जरूरतों को पूरा करना 'एक निरंतर संतुलनकारी कार्य है और इसमें बहुत सारे अपराध शामिल हैं।' हालांकि भाषण, व्यावसायिक और शारीरिक उपचार ऑटिस्टिक बच्चों के अलगाव को कम कर सकते हैं, वे समय लेने वाली हैं। 'हर दो घंटे में दिन भर में, 8 से 6:30 के बीच, कोई और कमरे में आता है,' मिशेल अपने बेटे, डैनसन को घर में देखभाल के बारे में कहती है। 'मैं दिन में लगभग चार घंटे कमरे में बिताता हूं।'

कड़ी मेहनत कभी-कभी रंग लाती है...बड़े पैमाने पर। मिशेल का कहना है कि उनके बेटे ने हाल ही में एक लेटर बोर्ड पर शब्दों को लिखकर उनसे बात की थी। वह कहती है, 'उसने मुझसे पहली बात एम-ओ-एम, एस-ओ-आर-वाई की थी।' 'उसने कहा कि उसकी सबसे अच्छी दोस्त माँ है। उन्होंने आगे कहा कि अपने जन्मदिन के लिए उन्हें जींस और एक आईपोड चाहिए।'

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि कुछ ऑटिस्टिक बच्चों के लिए जो काम करता है वह उन सभी के लिए काम नहीं कर सकता है।

डॉ. बत्रा का कहना है कि शुरुआती हस्तक्षेप और चिकित्सा ने भी उनके ऑटिस्टिक बेटों को बड़ी प्रगति करने और उच्च कार्य प्राप्त करने में मदद की है। उसका सबसे छोटा बेटा अब 'मुख्यधारा' है। ऑटिस्टिक बच्चों के माता-पिता अक्सर दूसरों की अस्वीकृत निगाहों और टिप्पणियों को अवशोषित करते हैं - विशेष रूप से अन्य माता-पिता - जब उनके बच्चे विघटनकारी हो जाते हैं या कुछ ऐसा करते हैं जिसे समाज अनुचित मानता है। 'हमेशा ऐसे माता-पिता होते हैं जो कहते हैं, 'क्या आप अपने बच्चे को चुप नहीं रख सकते?' मिशेल कहते हैं।

'क्योंकि वे व्हीलचेयर में नहीं हैं, या वे अंधे नहीं हैं या नेत्रहीन रूप से अक्षम नहीं हैं, उन्हें वास्तव में कठोर रूप से आंका जाता है,' केटी कहते हैं।

'ऑटिज्म से ग्रसित परिवार और बच्चे ... हमें वास्तव में क्या चाहिए करुणा और समझ। और जिस चीज का हम अक्सर सामना करते हैं वह तिरस्कार और तिरस्कार है, 'एक 9 वर्षीय ऑटिस्टिक बेटी की मां एलिसन कहती हैं। 'लोगों के लिए यह बहुत अधिक मूल्यवान होगा जब वे एक परिवार को एक रेस्तरां में या हवाई जहाज में ऑटिज़्म से पीड़ित बच्चे से जूझते हुए देखें, 'क्या मैं आपकी मदद कर सकता हूं?' या सिर्फ एक जानी-पहचानी मुस्कान देने के लिए। क्योंकि वह बच्चा नहीं है जो अभिनय कर रहा है, वह ऐसी माँ नहीं है जो अपने बच्चे को नियंत्रित करना नहीं जानती या जो एक बुरी माँ है। यह एक ऐसा परिवार है जो जितना अच्छा कर सकता है, कर रहा है।'

एक ऑटिस्टिक बच्चे को पालने में आने वाली कठिनाइयों के बावजूद, यह एक अद्भुत अनुभव भी हो सकता है। 'मैंने अक्सर कहा था कि सालों पहले मैं 'अनंत से पहले के प्यार' की तलाश में था - यही मैं इसे कहूंगा, कुछ ऐसा जिसे मैं खुद से ज्यादा प्यार करता था। और जब आदम मेरे जीवन में आया, तो वह प्रेम अनंत के पार था, 'जेसी कहते हैं। 'वह मुझे जो प्यार देते हैं, जिस तरह से वह इस थेरेपी से गुजरते हैं और वह हमेशा सकारात्मक रहते हैं। उसके लिए आसान से आसान काम करना बहुत मुश्किल होता है और वह अपनी तरफ से पूरी कोशिश करता है। इसने मुझे एक बेहतर इंसान, अधिक धैर्यवान व्यक्ति बना दिया है।'

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